2017年第十二屆國際罕見病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國罕見病高峰論壇于2017年9月7日至10日在北京JW萬豪國際酒店隆重召開。

      大會(huì)邀請(qǐng)了來自世界各地的罕見病領(lǐng)域?qū)＜覍W(xué)者、政府官員、研究機(jī)構(gòu)、臨床醫(yī)生、患者組織、醫(yī)藥企業(yè)和媒體人士共同參與，與會(huì)人員超過700人。與會(huì)各界人士將通過大會(huì)的交流平臺(tái)，共同推進(jìn)中國罕見病事業(yè)的發(fā)展以及全球罕見病事業(yè)的進(jìn)步。

      國浩北京辦公室合伙人趙崢律師、吳朔律師助理為本次大會(huì)提供法律服務(wù)，同時(shí)得到北京辦公室管理合伙人楊娟律師團(tuán)隊(duì)大力支持。國浩律師事務(wù)所將更好發(fā)揮社會(huì)責(zé)任，為社會(huì)公益事業(yè)做出貢獻(xiàn)。

      本次大會(huì)由國際罕見病與孤兒藥大會(huì)（ICORD）、罕見病發(fā)展中心（CORD）、北京協(xié)和醫(yī)院（PUMCH）共同舉辦。

      ICORD是罕見病與孤兒藥領(lǐng)域的國際組織，致力于促進(jìn)罕見病的健康護(hù)理、學(xué)術(shù)研究、孤兒藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展、病患組織建設(shè)、公共政策研究等方面的工作，已經(jīng)成功在世界各地舉辦了11屆大會(huì)。中國罕見病高峰論壇（China Rare Disease Summit）是中國罕見病領(lǐng)域最大規(guī)模的綜合性論壇。

      本次大會(huì)是國際罕見病與孤兒藥大會(huì)第一次在中國舉辦，結(jié)合中國罕見病高峰論壇，圍繞“罕見病的全球挑戰(zhàn)與中國角色”這一主題展開，會(huì)議將聚焦于罕見病的臨床診治與臨床進(jìn)展、孤兒藥的研發(fā)與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)、精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與罕見病診斷、罕見病患者登記體系研究、罕見病與孤兒藥相關(guān)政策進(jìn)展、罕見病患者組織的角色、罕見病全球合作與共同行動(dòng)等主要議題。